Cet événement rassemble toutes les personnes touchées de près ou de loin par la trisomie 21.
Les chercheurs du monde entier partagent leur travail.
Des membres de Trisomie 21 France avec et sans trisomie 21 sont allés à ce Congrès pour faire découvrir aux autres pays leur travail sur l’autoreprésentation.
Voici le retour d’expérience d’Antoine Fontenit, Vice Président de Trisomie 21 France qui a une trisomie 21 :
En appréciation Globale, toutes ces personnes, Sheri, Dany, Adam, Brandon, Heidi ont bien parlé, elles avaient toutes une bonne élocution.
Mais pour moi c’était compliqué de ne pas pouvoir tout comprendre, car elles voulaient chacune délivrer leur message sur ce que les personnes avec trisomie peuvent faire.
Pour Sheri Brynard, je suis allé voir sur internet, son site et sa page facebook, c’est une personne qui est très active, elle a été nommée ambassadrice internationale de l’association DSI (Down Syndrome International), elle assure bien son rôle, elle est vraiment une bonne ambassadrice.
Dans son pays pratiquement une fois/semaine elle va parler à des associations de parents ou de gens importants ou dans des écoles spécialisées. Son message est pour dire qu’elle veut vraiment que le regard du public change sur les personnes avec t21, car les personnes trisomiques ont toute leur place dans la société.
Un exemple qui s’est passé à Glasgow :
après son intervention, un animateur avec micro allait vers les personnes qui voulaient intervenir sur les « droits des personnes avec handicap » . Beaucoup avaient parlé au micro, c’était presque la fin du temps. L’animateur tend le micro à un garçon qui demande la parole, mais qui se met à parler de lui-même un peu hors du sujet en question, l’animateur a alors accéléré pour terminer. Sheri qui était de retour dans l’assistance a demandé à intervenir, elle a eu une réaction super ! Elle a dit : « j’ai parlé et on m’a écouté, ce garçon veut lui aussi parler, il faut lui laisser le temps et l’écouter, il faut laisser les personnes s’exprimer. »
Dany Lino de Miranda, youtubeur brésilien, est vraiment super, il réalise des vidéos , qu’il met en ligne sur sa chaine youtube DOWN NEWS. Il s’est donné pour mission de diffuser des vidéos pour faire changer les regards, Il s’adresse aux personnes et aux parents, pour leur dire de ne pas s’inquiéter, et de permettre à ceux qui ont une trisomie de faire beaucoup de choses. Il explique que leur enfant avec T21 peut presque tout faire si il est accompagné, qu’il a plus de capacités qu’on peut le penser. Il nous a montré sa vidéo où il explique l’utilisation de la carte bancaire. Sa maman traduisait en anglais.
Une phrase qui m’a marquée : le vendredi un des « témoins » avec trisomie a dit : “on ne doit pas juger les personnes avec trisomie, on doit apprendre à les connaitre.” Je trouve cela très juste
Il est bon de redire ici ce que Ban Ki-moon a déclaré le 21 mars 2012
« En ce jour, nous réaffirmons que les personnes atteintes de la trisomie ont droit à la jouissance pleine et effective de tous les droits de l’homme et des libertés fondamentales. Que chacun, nous fassions notre part pour permettre aux enfants et aux personnes atteintes de trisomie de participer pleinement à l’élaboration et à la vie de leur société sur un pied d’égalité avec les autres. bâtissons une société inclusive pour tous »
- Antoine a aussi été invité à parler à L’ONU à New York le 21 mars 2016 (retrouver son discours http://trisomicmac.over-blog.com/2017/01/antoine.html )
