On ne grandit pas tout seul. Pour bien grandir, il faut être bien accompagné. Bien accompagné par les parents, bien accompagné par des professionnels. Cet accompagnement est particulièrement important pour les personnes avec trisomie.
SUR CETTE PAGE
C’est dès la petite enfance que l’ensemble des adultes entourant l’enfant doit adopter un positionnement favorable à la construction de personnes avec trisomie 21 en sujets auto déterminés , co-constructeurs de leur avenir. Il faut au fil du temps stimuler le bébé, inciter l’enfant à faire des choix, lui apprendre à exprimer des souhaits, des envies, des rejets…ses accompagnateurs devront en tenir compte et témoigner ainsi de la confiance qu’ils ont en lui. C’est ainsi que progressivement la personne qui se construit comprendra qu’elle dispose d’un réel pouvoir d’agir sur sa propre vie.
Simultanément, un accompagnement émanant de professionnels du médico-social et de l’éducation doit être organisé pour répondre aux besoins spécifiques des personnes avec trisomie 21. Ces accompagnements visent à pallier les difficultés physiques et intellectuelles liées à la pathologie. Mis en place le plus précocement possible, ces accompagnements professionnels (kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité, ergothérapie…) doivent être élaborés en partenariat avec les personnes ou leur famille. Pour les tout-petits, la présence des parents aux séances permet l'échange et le partage des objectifs visés.
Des solutions pour vous aider
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Les formations à l'autodétermination
Plusieurs programmes sur l’autodétermination sont proposés par le centre de formation de la fédération.
Les uns, à destination des personnes avec trouble du développement intellectuel pour les aider à avancer dans ce domaine, les autres pour les parents et/ou les professionnels pour mieux ajuster leurs accompagnements visant à soutenir et respecter l’autodétermination des personnes..
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Le soutien des faciliteurs
Le soutien de faciliteurs peut aider les personnes avec trouble du développement intellectuel ou leurs parents dans l’élaboration et la mise en oeuvre d’un projet de vie.
Les faciliteurs sont des professionnels formés à l’écoute, n’évaluant pas, neutres et attentifs à soutenir le développement du pouvoir d’agir des personnes. Le soutien du facilieur, aussi nommé MPI ou APPPV, concerne tous les âges, tous les types de handicap. Le recours au faciliteur est sans notification MDPH et sans limite dans le temps.
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Les cellules d'écoute
De nombreuses associations Trisomie 21 ont mis en place des “ cellules d’écoute” destinées à accompagner les parents ou les personnes avec trouble du développement intellectuel quand elles le souhaitent par rapport à une orientation ou une décision à prendre. Ces cellules composées d’un parent et d’un professionnel formés à l’écoute sont disponibles, gratuites, et sans engagement de la part des personnes qui font appel à elles.
L'accompagnement médical
C’est dès la naissance et tout au long de leur vie que les personnes avec trisomie 21 présentent du fait de leur pathologie une vulnérabilité nécessitant un suivi particulier.
La fédération a réalisé une application “santetresfacile” destinée à permettre aux adultes avec TDI d’avoir des informations et d’organiser leur suivi médical, cette application téléchargeable gratuitement a été construite sur un mode collaboratif, elle est en FALC et propose aussi une synthèse vocale.
La MDPH
La Maison départementale des personnes handicapées est un groupement de différentes structures sous la responsabilité du Conseil départemental. Elle a la charge d’instruire et de notifier les orientations et les compensations pour toute personne handicapée. La MDPH fixe la fourchette du pourcentage de taux de handicap. Pour une personne avec Trisomie 21, pour les moins de 20 ans, une circulaire fixe ce taux à plus de 80%. Pour les plus de 20 ans, le taux est généralement aussi fixé à plus de 80%. C’est la CDAPH qui fixe aussi la PCH.
L’accompagnement paramédical
Les professionnels peuvent agir en libéral ou dans le cadre d’un service (CAMSP, SESSAD, SAVS, SAMSAH).
Les échanges entre professionnels, dans le cadre d’un accompagnement par un service, permet d’ajuster les objectifs en lien avec une vision plus globale de la personne.
Les libéraux, non remboursés par la sécurité sociale, sont pris en charge dans le cadre de l’AEEH* et de ses compléments ou de la PCH*. Les services (SESSAD, SAMSAH et SAVS doivent être notifiés par la MDPH*).
Ces accompagnements doivent débuter le plus tôt possible, ils permettent une efficacité supérieure liée à la plasticité cérébrale des premières années de vie. Ils doivent aussi être envisagés au long cours (même à l’âge adulte), dans un esprit de traitement et de prévention des troubles. Les professionnels cadrent leurs pratiques par des bilans réguliers permettant de pointer les progrès des personnes et d’en envisager les conséquences sur l’environnement éducatif et social à mettre en place.Dans de nombreux cas, les professionnels des services assistent aussi les professionnels des lieux de vie (crêche, école, lieu de travail ou de loisirs…).