Années 60: Du mongolisme à la trisomie 21
Prise en compte des compétences des bébés avec trisomie
Deux découvertes scientifiques permettent la modification du regard posé et une avancée des approches médicales et éducatives à l’égard des individus « mongoliens » :
- Marthe Gautier en 1958 découvre l’étiologie de la pathologie (un 3ème chromosome sur la paire 21)
- « Le bébé est une personne » : émergence d’un courant scientifique qui informe et insiste sur les compétences des bébés dès la naissance, ce courant souligne l’efficacité d’actions éducatives précoces.
Années 70: Accompagner les parents
Création des premières associations Trisomie 21 (éducation précoce, guidance parentale et partenariat avec les professionnels)
De premiers groupes expérimentaux se constituent sur une alliance parents/professionnels de la petite enfance.
Leur objectif : l’insertion sociale des personnes avec trisomie et le projet d’un parcours de vie le plus proche possible de celui des personnes ordinaires. En s’appuyant sur un ensemble de travaux de recherche et sur des expériences canadiennes et israéliennes, ces groupes identifient certains principes d’action pour l’accompagnement du bébé avec trisomie :
- On agit dès la naissance puisque la trisomie est immédiatement identifiée.
- Des professionnels observent et répondent aux besoins du bébé (orthophonie, psychomotricité, kinésithérapie)
- Les parents sont intégrés aux actions éducatives afin de poursuivre à domicile la stimulation de leur bébé
C’est à Saint-Etienne qu’est créé le premier centre de soins en 1973.
Années 80/90: Changer le regard
Scolarisation en milieu ordinaire
La diffusion de l’expérience de Saint-Etienne à la télévision (1980) amène le développement d’associations qui agissent auprès des pouvoirs publics afin que soient ouvertes dans des écoles ordinaires, des classes réservées aux enfants avec trisomie. Des centres de soin sont souvent localisés dans l’école où est implantée cette classe. Ce partage de locaux bénéficie à l’échange et à la collaboration entre enseignants et professionnels paramédicaux, La classe à effectif réduit est confiée à un enseignant spécialisé, le suivi thérapeutique est inclus dans le temps scolaire, les enfants partagent récréations, cantine et évènements collectifs avec l’ensemble des élèves de l’école. L’accent est mis sur le partenariat parent/professionnel, dans les associations, ils siègent ensemble.
Création de la fédération pour agir auprès des pouvoirs publics
Un premier regroupement d’associations se constitue en une fédération « FAIT21 » en 1981 pour agir nationalement auprès des pouvoirs publics. Plusieurs associations créent des SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile) pour accompagner la mise en œuvre du projet. Au sein de la fédération coexistent des associations gestionnaires de service et d’autres non. L’accent est mis sur la validité du projet d’autonomie pour les personnes avec trouble du développement intellectuel.
Progressivement, la fédération s’implante dans le paysage associatif et politique national et international de défense des droits des personnes en situation de handicapd
- Membre du Comité d’Entente (1997), aujourd’hui Collectif Handicap
Le Collectif Handicap est une association qui regroupe 52 associations nationales représentatives des personnes en situation de handicap, de leur famille et des proches aidants. Il se donne pour mission de défendre les droits des personnes en situation de handicap auprès des pouvoirs publics et d’être un lieu de réflexion et d’échanges.
- Membre du CFHE
Le Conseil Français des Personnes Handicapées pour les questions Européennes a été créé en 1993. Il agit tant auprès des instances politiques et administratives françaises qu’auprès des associations, pour que les législations communautaires et les bonnes pratiques relevées chez nos collègues de l’UE soient effectivement transposées dans nos législations nationales et réellement appliquées.
- Membre d’EDSA
Association européenne du syndrome de Down (EDSA) a été fondée en 1987 Elle rassemble des organisations de toute l’Europe Elle soutient et représente les personnes atteintes du syndrome de Down en Europe. L’objectif principal est l’amélioration de la santé, de l’éducation, de la formation et de l’inclusion des personnes atteintes du syndrome de Down
- Membre du CNCPH (2003)
Le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées a été créé par la loi du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées. C’est une instance à caractère consultatif chargée d’assurer la participation des personnes handicapées à l’élaboration et à la mise en œuvre des politiques les concernant
Depuis les années 2000: Agir sur l’environnement de la personne
Actions sur l’environnement pour le rendre plus inclusif
- Participation au CNCPH et à ses commissions
- Formations pour diffuser les valeurs fédérales auprès des personnes, des familles et des professionnels
- Formations de formateurs avec trouble du développement intellectuel à la pair-aidance et à la pair-formation. Formation des accompagnateurs : Médiateurs de Parcours Inclusif et faciliteurs
- Interventions de personnes avec trouble du développement intellectuel pour sensibiliser les écoliers, les étudiants et les professionnels
Années 2010: Donner la parole aux personnes concernées
Donner la parole aux personnes concernées
Les premières personnes ayant bénéficié de la prise en charge précoce et de la scolarisation en milieu ordinaire atteignent l’âge adulte. Beaucoup témoignent de leur désir et de leur compétence d’acteurs dans la définition de leur projet de vie et souhaitent participer au projet fédéral.
Différentes étapes clés marquent cette prise de parole et de participation :
- En 2008 : est inscrit dans les statuts de la fédération la participation des personnes avec un trouble du développement intellectuel aux conseils d’administrations associatifs et fédéraux
- L’Université d’été de 2013 est un temps fort pour l’évolution de la place des personnes avec trouble du développement intellectuel dans la fédération.
- Depuis 2022 : Charte et statuts en FALC
- Depuis 2023 : représentation de la fédération au CNCPH par une personne avec trouble du développement intellectuel
- De plus différents outils et projets d’outils et de projets visant à accompagner l’autonomie des personnes ont été coconstruits en collaboration avec des personnes avec trouble du développement intellectuel dans la fédération.
Les valeurs fédérales
Une valeur, c’est quand un groupe ou une personne croit dans une idée et veut partager cette idée.
La personne peut faire ses choix
La personne est un citoyen comme les autres
